En cette journée de sensibilisation de l’autiste, j’avais envie de fêter cette différence. J’entends déjà mes oreilles sillées de : Comment peut-on le fêter ? Que veux-tu fêter ? 

Hey, minute! Voir l’autisme comme quelque chose de fatidique ou comme de quelque chose de moins... De moins que vous, de moins que le normal, de moins que le pareil que tous ? Moi je dis haut et fort : NON !

Je comprends tout à fait qu’il s’agit d’un spectre de l’autiste, donc nos enfants ne se retrouvent pas tous au même endroit sur cette ligne… mais moi, aujourd’hui, j’ai le goût d’y voir du positif. J’en ai peut-être besoin simplement. J’avoue que le quotidien est complexe et que les dernières années furent parsemées de rochers sur notre route. 

Est-ce lui qui est complexe ? Ou n’est-ce pas plutôt le monde dans lequel on vit et la distance qui existe entre nos deux fonctionnements? Pourquoi ce serait eux les différents ? Mon fils vous dirait : "De toute façon nous sommes tous différents." Il a tout à fait raison !

Ce qui est le plus beau, c’est le cheminement qu'il m’a permis de faire en tant que mère et surtout en tant que personne. Il m’a permis de me découvrir, de me trouver des forces que je ne connaissais pas. Il m’a permis de me rencontrer! C’est l’enfant le plus affectueux que je connaisse et le plus attentionné.  

Attentionné! Il ne le démontre pas comme vous probablement. À sa façon, il démontre qu’il se soucie de tous. Plutôt que consoler l’amie qui pleure à l’école, parce qu’elle a brisé un bracelet, il me proposera à son retour d’école de lui en faire un. Pour souligner le départ d'une jeune enfant que nous hébergions en tant que famille d'accueil, il a pris tous ses points en classe pour pouvoir lui offrir sa surprise. D'ailleurs, il a espéré très fort avoir le temps d’accumuler suffisamment de points, car il avait vu des cartes de hockey et il y a longtemps qu’il avait compris que c’était son intérêt à elle. Quand sa petite sœur pleure, il va lui chercher sa doudou qu’elle aime tant. Finalement, au lieu de consoler par des marques d'affection comme nous le faisons souvent, il agit concrètement.

Il se connait aussi très bien lui-même. Ça me fascine littéralement puisque la plupart d’entre nous, on est à la recherche de nous-mêmes et parfois toute notre vie. Lui, il connait déjà ce qui lui fait du bien, le rassure, le calme ou l’agace. Et que dire des émotions? Pour une situation survenue à l’école, il a été capable d’expliquer les 16 émotions vécues à ce moment et ensuite, les expliquer adéquatement à son éducatrice. Quel enfant de 8 ans peut en faire tout autant ?

Je pourrais continuer longtemps sur ses capacités qui sont siennes et trop souvent pas miennes... Sa mémoire des détails fait en sorte que je ne peux parler d’un fait en me trompant, il est ma mémoire prolongée. Il a un désir immense de bien faire les choses, une vision qu’il existe des solutions pour tout (tant que ça ne le concerne pas, c’est un autre sujet ça) et une sensibilité pour l’environnement. Pour moi il est un artiste avec d’immenses talents, sa créativité n’a pas de frontière.

Bref, il est notre petit morceau de casse-tête bleu qui complète si bien notre famille qui présente un casse-tête différent. Avez-vous déjà lu le livre : Olivier cherche sa place de Cale Atkinson ? C’est un magnifique ouvrage qui parle de différence et du fait que chacun à sa place. Lorsqu’on tente de se conformer aux autres, nous perdons notre identité.

J’ai espoir en l’avenir, afin que l’on comprenne l’apport que ces enfants peuvent apporter à notre société. Nous voyons de plus en plus d’entreprises les embaucher puisqu’ils ont des forces que les personnes neurotypiques n’ont tout simplement pas. Il y a également des adultes autistes qui ont levé la main dernièrement pour parler de leur réalité. Et plus on en parlera et que les gens comprendront qu’il s’agit d’une autre forme de penser, de fonctionner, plus il y aura de possibilités pour eux !

J’espère donc qu’à l’avenir quand vous entendrez parler d’autisme et rencontrerez ces merveilleux humains, vous prendrez le temps de les voir en tant qu’humain comme vous, avec leurs difficultés, mais surtout avec leurs intérêts qui leur sont propres ainsi que leurs forces.

Merci, mon petit morceau de casse-tête bleu, de m’avoir permis d’écrire ces mots. Merci d’être qui tu es !

Pas si frappante, ta différence.
 
Juste assez présente.
 
Présente dans nos relations, présentes dans tes  émotions, ta différence est taboue. Parfois, on a l’impression que nous sommes de mauvais parents, parfois trop mous parfois trop raides.
 
Présente dans tes questions qui restent souvent sans réponses, dans ta soif de découvrir et d’innover, mais aussi présente dans tes crises de pleurs et tes réactions exagérées, selon les gens pas différents.
 
Présente dans ton émerveillement à la moindre petite chose, dans ta transparence. Aussi dans ton seuil de tolérance, dans ta qualité de sommeil.
 
Ta différence est autant dans tes forces et dans tes faiblesses. Elle fait de toi ce que tu es, unique, pétillante, attachante. Ta différence sera une force pour toi, éventuellement.
 
Ce qui est le plus difficile c’est ça, on la reconnaît, mais on ne peut la nommer. Elle ne porte pas encore de nom. Comment expliquer aux gens qui nous questionnent, à tes futurs professeurs, à ton frère? On m’a dit que ton cerveau a grandi beaucoup d’un côté, tellement qu’il a un peu moins grandi de l’autre pour l’instant.
 
Comment m’expliquer à moi, ta maman, que mes interventions sont adéquates et qu’elles ne sont pas responsables de tout ça.
 
Et bien tu sais quoi? On fait de notre mieux, et c’est ce que je te souhaite de faire, avec ta différence. Parce que c’est elle qui fait de toi ce que tu es, si attachante.

Au fond de la mer, des tonnes de coquillages… Au cœur de certains, pas toujours les plus beaux, pas toujours les plus attirants, se cachent des pierres précieuses. Il faut juste savoir les laisser s’ouvrir… 

Ce n’est pas moi qui l’ai dit, c’est Boucar Diouf, alors que je me confiais, dans une lettre ouverte, à l’émission Des kiwis et des hommes. Ça m’a touchée, profondément…

Mais commençons par le début. C’est grâce à un ami que j’ai décidé, pendant mes études universitaires, de venir travailler dans la Baie-des-Chaleurs. Il n’aura fallu qu’un emploi d’été pour m’y sentir chez moi, libre, accueillie et épanouie. Mon travail comme ergothérapeute en pédiatrie m’en a fait découvrir des joyaux de la mer! Je suis tombée en amour avec eux. Et j’ai été subjuguée, abasourdie par leur force, leur volonté inconsciente de repousser les barrières et leur charme incontestable. Quelques années plus tard, ironie du sort, j’accouche d’une petite princesse porteuse de trisomie 21… j’en perds tous mes moyens… 

J’aimais mieux les aider ces petits trésors, que d’être dans le rôle de patiente! Notre pédiatre m’a dit un jour qu’il faut se donner le droit de toucher le fond pour pouvoir rebondir. C’est ce que j’ai fait et je vais probablement rebondir toute ma vie. En bas, en haut… mais habituellement toujours plus haut.

Laissez-moi vous présenter ma Juliette. Maintenant âgée de 8 ans, elle est en 2e année, en classe régulière. Elle bénéficie de l’accompagnement à temps partiel d’une éducatrice spécialisée. C’est un vrai aimant. Petits et grands sont incontestablement attirés par elle. Elle a de merveilleux amis, qui ne sont pas dupes. Ils savent que Juliette est différente, mais ils apprécient ce côté hors norme. C’est la beauté de l’enfance, cette ouverture face à chacun, avec leurs forces et leurs faiblesses. Dommage que plusieurs personnes perdent cette façon de percevoir les autres en vieillissant… J’ai aussi la chance que ma fille ait une très bonne santé. Elle se développe étonnamment bien malgré le diagnostic. Elle écrit, lit, a une imagination sans bornes, est curieuse… Je me retiens, car je pourrais en citer longtemps de ces qualités. 

On vit dans un monde très paradoxal. En société, on vénère la performance, l’efficacité, le dépassement. Oui il en faut, bien sûr, mais de là à rabaisser tout le reste? Individuellement, combien sommes-nous à trouver que tout va trop vite? À ne pas être satisfaits de notre travail par manque de temps? À être fatigués de courir après on ne sait trop quoi pour répondre aux exigences que notre monde s’est donné, au nom de la réussite? Voulons-nous vraiment enrayer ces petites perles de notre fond marin? L’avancée de la science m’impressionne, mais elle me fait aussi peur…

Encore une citation de Boucar Diouf: «on ne peut pas tout changer ce que la vie a mis des milliers d’années à préparer…». La sélection naturelle est là pour ça, et a toujours bien rempli son rôle. Moi je crois fermement que la société a besoin de gens dits différents. Que si l’on prend le temps de les regarder et de les écouter avec une ouverture d’esprit, eux aussi peuvent nous en apprendre, et nous faire prendre conscience de valeurs toutes aussi importantes que le succès.

Ma princesse m’a permis de faire des rencontres mémorables, d’aller puiser toute la force que j’ai à l’intérieur. J’ai rencontré des parents extraordinaires. J’ai pu me rapprocher de personnes vers qui je suis convaincue que je n’aurais pas eu l’audace de me tourner, et qui m’ont apporté beaucoup. Vivre avec de grands tracas pour notre enfant, ça permet de relativiser les anicroches de la vie et de leur donner beaucoup moins d’importance. Je croise les doigts pour en vivre encore à la tonne, de ces moments magiques! Qui sait ce que la vie m’apportera? J’ai bien voulu la contrôler cette vie, mais elle m’a montré de bien des façons que c’est elle qui mène le bal. J’ai appris qu’une des grandes qualités à acquérir dans notre quotidien, c’est sans doute la résilience. Elle peut être une bonne alliée et nous ouvrir les yeux sur de nouveaux horizons… J’ai aussi réalisé que pour moi, un collier fait de toutes sortes de ces petites pierres précieuses, récoltées en creusant les richesses de notre monde, est beaucoup plus attirant qu’un rang bien cordé de perles toutes identiques. Oui il y a de la houle, oui il faut ramer fort, mais les efforts que chacun y mettra seront récompensés!

Ma fille est fondamentalement heureuse. Elle voit bien que ses amis sont plus grands, plus forts, qu’ils ont moins de difficultés pour accomplir certaines activités. Mais ils forment une équipe, ils l’aident pour certains aspects. Et elle leur rend au centuple! Elle est imbattable aux jeux de rôles, pour faire rire, pour complimenter, pour rendre service et pour partager… Si elle ne leur apportait pas un petit plus, ils n’iraient pas vers elle, n’y seraient pas si attachés… C’est ça une société non? Des gens qui cheminent ensemble, en équipe, pour avancer plus loin que chacun dans un chemin individuel, avec des œillères... L’entraide, la solidarité, le bonheur, ce sont encore des valeurs pertinentes en 2018, non?

Parlons-en de la société, et de la chance qu’elle a, ma princesse, d’être née et de grandir en Gaspésie. Voici pourquoi (attention, ceci est une liste non exhaustive, vous permettant d’avoir du temps pour faire autre chose dans votre journée que de me lire… seulement les points forts…)

• Le réseau: Une des choses qui m’a frappée lorsque je me suis établie ici, ce sont les liens entre chacun; rencontrer quelqu’un pour la première fois et que cette personne sache déjà d’où je viens, ce que je fais, où je demeure… assez frappant! C’est par contre une chance pour ma puce. Ici, elle est connue et les gens l’accueillent comme une petite Gaspésienne à part entière. Ce, sans oublier le support que j’ai moi-même reçu à travers ce défi (et que je reçois encore!) des gens autour de moi… je ne serais pas la même sans ce grand cadeau.
• L’accessibilité : Aux soins de santé (le temps d’attente aux services de réadaptation est près de 10 fois moins long, comparativement à en ville), une équipe médicale et de soins en or, qui se donne sans compter… Aux services scolaires. Quand on considère la personne «en besoin» comme l’une des nôtres, on s’implique pour la faire cheminer le plus possible…
• L’inclusion: Oui, j’en vois parfois des yeux méprisants envers ma fille, des parents qui tirent leur enfant par la manche pour ne pas qu’il lui parle… mais c’est l’exception… En général, ma petite Gaspésienne n’est pas mise de côté, fréquente les activités sportives, de loisirs à son maximum… Chacun lui taille une place de choix et je ne doute pas que ce sera le cas toute sa vie
• La personnalisation: ça, ça vaut pour tous, enfants à besoins particuliers ou pas. En Gaspésie, on n’est pas un numéro… c’est la fille à Jean-David à Jean-Marc oui… pas la «p’tite trisomique du coin de la 11e avenue».
• Le rythme de vie: J’en ai parlé au début… tout va trop vite… mais ici me semble beaucoup mieux qu’en centre urbain. Et ce rythme est donc plus en accord avec celui de ma puce, qui, quoique vraiment championne et déployant des efforts considérables, ne peut tout de même pas aller au rythme chéri qu’on qualifie de performant…

​Alors pour tout ça je vous dis… merci! 

Merci chers Gaspésiens au grand cœur de m’avoir invitée chez vous, de m‘avoir si gentiment accueillie et intégrée, d’avoir fait une si belle place à ma fille et de la pousser chaque jour à déployer ses ailes et à profiter du vent du large pour qu’elle prenne son envol, le plus haut possible, comme tous vos petits trésors peuvent le faire…

​Promis je te t’en parle pu.
C’est la dernière fois.

Je sors de chez l’orthophoniste.
Pis honnêtement je ne sais pas trop comment je me sens.
Je braille-tu ma vie ou j’organise un party pour célébrer ?
Je suis confuse dans mes émotions.

Novembre 2016, on apprenait que London alias « le monstre » avait un handicap au niveau de l’audition.

Mars 2017, on partait en pick up braver une tempête « de la mort » parce qu’on avait finalement eu l’appel. Certains ont l’appel du Seigneur, dans notre cas c’était l’appel confirmant que London, alias « le monstre », allait être (finalement) opéré le lendemain à 7 :00.

13:00: L’appel (on est à Cap-Chat pis y fait pas beau...pantoute)
Je me souviens comme si c’était hier...

« Minou, c’est l’hôpital au téléphone. Ils ont une place pour London demain »
« Raccroche on part »
« Oui, mais y fait tempête la 20 est fermée »
« Raccroche on part »

Aucune émotion dans la voix...raccroche on part...

15:00: On partait. La 20 était fermée de tous les bords de tous les côtés...

21:30: On arrivait à l’hôtel. Brûlés, mais remplis d’émotion.

Je me souviens encore du vide ressenti quand je suis rentrée au « bloc » avec mon petit paquet dans sa jaquette jaune...et quand j’ai dû ressortir de ce même « bloc » les bras vident...laissant mon petit paquet dans sa jaquette jaune au « bloc » ...

Les heures passent. On quitte l’hôpital. Brûlés, remplis d’émotion.

Coïncidence...
Quelques minutes suivant notre départ, mon téléphone sonnait.
Wow ! Le suivi en orthophonie commençait.
Crois-moi. On avait une grosse pente à remontrer. London alias « le monstre » ne parlait pas, sauf pour appeler tout le monde «papa».

S’en est suivi des séances d’orthophonie qui menaient à peu près nulle part.
Parce qu’une séance par mois, quand ton fils ne parle pas un maudit mot, disons qu’on parle plus d’escalader l’Himalaya que le mont Royal t’sé ...
Arrivait soudain un nouveau service en Haute-Gaspésie, une clinique privée en orthophonie et autres services connexes.
La seule chose qui m’est venue en tête à ce moment-là ...

«Osti y doit y’avoir un bon Dieu pour el monde comme moi.»

Septembre 2017.
L’inscription de London alias « le monstre » est faite. On commence. Pas une fois par mois là...non non...2 fois par semaine !
2 fois par semaine, à me rendre les matins à Sainte-Anne des Monts.
2 fois par semaine, même si ça me tentait pas toujours.
2 fois par semaine, parce qu’à ce rythme on voit vraiment l’évolution.

Décembre 2017 arrive.
Évaluation.
Somme toute très positive.
On « tombe » à 1 fois / semaine. On pousse les exercices à un niveau supérieur, mais London, alias « le monstre », va bien et embarque dans la cadence. Il parle de plus en plus. Ses phrases sont de plus en plus complètes. On est à des kilomètres de mars 2017.


Mars 2018.
Je sors de chez l’orthophoniste.
Pis honnêtement je ne sais pas trop comment je me sens.
Je braille-tu ma vie ou j’organise un party pour célébrer ?
Je suis confuse dans mes émotions.

Aujourd’hui c’était l’évaluation finale de London, alias « le monstre ».
Le seul mot qu’il n’a pas été capable de prononcer?
Comptoir.
Ben oui toé « comptoir ».
Chez nous ça fait pas parti du vocabulaire d’un enfant de 2 ans ... t’sé !

Je sors de chez l’orthophoniste.
Pis honnêtement je ne sais pas trop comment je me sens.
Je braille-tu ma vie ou j’organise un party pour célébrer ?
Je suis confuse dans mes émotions.

London alias « le monstre » avait aujourd’hui, sa dernière rencontre avec son orthophoniste.
Celle qu’il aime tant.
Celle à qui il faisait des gros câlins quand on arrivait à son local.
Celle avec qui il éclatait de rire
Celle avec qui il a tant appris.

On a fini d’escalader notre Himalaya.

London...mon petit monstre blond. Quand tu es sorti de la salle d’opération, je t’ai fait la promesse que t’allais rentrer à la maternelle en même temps que « ta gang ». Ben London, maman a tenu sa promesse. Je t’aime mon grand. Et je suis très fière de toi.

Cette semaine j’ai décidé que je t’ouvrais la porte de ma « vie privée »
Je vais te parler du monstre.
De mon petit monstre blond à moi.
Et je t’avoue d’emblée que c’est le genre de sujet qui me rend très émotive...
Pourquoi je l’appelle « le monstre » ?
Ça part de loin.

Avant je disais que j’avais 2 enfants et 1 monstre...
Mon Dieu qu’il criait cet enfant-là.

Joyeux, il criait.
Triste, il criait.
Faim, il criait.
Plein de marde, il criait.
De là son surnom de « monstre ».

J’avais remarqué tôt dans son développement que « le monstre » avait quelque chose de différent des 2 autres.
Il ne parlait pas. 
Ben non, lui y’avait décidé qu’il criait...
Insomnie et angoisse m’ont habitée jusqu’à ce que le verdict tombe...

Mon enfant était différent des autres. 
Mon enfant était malentendant.

Pis y’a la période « avant » que le verdict tombe...
La période où les gens tentent de t’expliquer le pourquoi du comment. 
Tout le monde a sa petite histoire...
…le fils du cousin de ma voisine
…la tante du voisin de gauche
…la fille de « un-tel »

Pis y’a la phrase...
La fameuse phrase...celle-là, sans joke, j’suis pu capable de l’entendre...

«y va débloquer»
«y va finir par débloquer»

Osti ! Pu capable de l’entendre.
Ben non. Le mien y débloquera pas; il est m-a-l-e-n-t-e-n-d-a-n-t.

J’ai-tu braillé tu penses en sortant du bureau de l’audiologiste ?
J’aurais-tu voulu qu’il en ait des réactions quand elle lui faisait écouter des sons au travers des petits écouteurs...
T’sé genre : «Criss fais quelque chose je suis assise derrière toi pis je les entends moi les sons!»
Et bien non. Le mien n’avait aucune réaction. Aucune.
Pis «ça» là...le «pas de réaction», ben y’a fallu l’annoncer...
Comment t’annonces aux gens que tu aimes et qui t’entoure que ton bébé, que ton petit dernier est différent des autres?

Ça fait un an qu’on a su que « le monstre » serait différent. 
Ça fait un an jour pour jour que j’explose des murs, que je défonce des portes. 
Parce que mon bébé, mon petit dernier, je te jure qu’il va rentrer à la maternelle en même temps que les autres « petits monstres » de son âge.
J’ai passé des heures à nous apprendre le langage des signes. 
J’ai passé des heures à faire en sorte qu’on se comprenne. 
J’ai passé des heures à me demander si c’était de ma faute. 
Peut-être la fois où je suis tombée dans les escaliers?
J’ai passé des heures à essayer de ne pas m’apitoyer sur «notre» sort...
Et j’ai aussi passé des heures devant mon laptop à fouiller sur les différents appareils auditifs disponibles sur le marché. 
J’avais même réussi à en trouver à l’effigie de « Batman » et des « Ninja Turtles ».

Aujourd’hui, on est un an plus tard. 
« Le monstre » s’est fait opérer. 
« Le monstre » est suivi en orthophonie 2 fois par semaine. 
« Le monstre » a dit «oui» pour la première fois la semaine passée.
« Le monstre » va bien.
Oui, il est encore différent des autres. 
Oui, on a encore du chemin à faire, mais j’ai appris au travers ça qu’il ne fallait jamais sous-estimer la volonté d’une lionne vis-à-vis la détresse d’un de ces lionceaux!

Je suis là.

Forte et raide comme du roc devant chaque micro réussite, chaque petit pas de souris, chaque petit acquis qui diminue un tant soit peu mon enfant vis-à-vis « la normalité » imposée par la vie.

​London...
Maman est là
Je ne lâcherai jamais ta main. 
Tu ne verras jamais mon découragement.
Devant toi, je serai forte et inépuisable. 
Et je te promets que tu commenceras l’école en même temps que tout le monde
Je t’aime « le monstre »
Je lève mon chapeau à toutes celles qui comme moi; ont un « petit monstre » différent.