De quoi tu te plains?

Auteur : Dominick Briand

Avez-vous des enfants ? … Sont-ils normaux ? … Qu’est-ce que la normalité en fait ?

En juin je verrai naître mon 3e enfant. Si tout se passe bien évidemment. La vie m’a appris à ne rien prendre pour acquis, mais bon, il est légitime de quand même espérer que ce sera un beau gros bébé en pleine santé. C’est ce qui s’est passé quand on a eu notre premier enfant, notre fils Emerick. Naïfs que nous étions comme le sont tous les jeunes couples qui donnent la vie, nous avons vu arriver ce petit garçon parfait en nous imaginant qu’il ne pouvait pas en être autrement…les enfants ‘’problématiques’’, ça arrive juste aux autres ça…

Est ensuite venue notre petite Marianne. Comme je l’ai déjà mentionné en long et en large dans mon précédent blogue (21 janvier 2019), les choses ne se sont pas passées de la même façon avec elle. Atteinte du syndrome Cornelia de Lange (retard global de développement), Marianne à ce je-ne-sais-quoi de particulier. Est-ce un enfant ‘’normal’’ ? …tout à fait. Est-ce un enfant normal aux yeux de tout le monde ? …pas certain. Même si elle va admirablement bien, en particulier en public, et qu’elle n’a pas beaucoup de conséquences de son syndrome, il y a quand même certains indices qui ne trompent pas.

Tenter de nier le syndrome de Marianne c’est comme tenter de nier la présence du soleil durant un jour de pluie, on dira ce qu’on voudra, mais il est bel et bien là… Derrière les nuages… Malgré tout.

Je l’ai déjà dit et je le répète, nous avons été chanceux. Nous avons été chanceux que le syndrome de Marianne n’est pas été plus virulent, nous avons été chanceux qu’elle se développe aussi bien, nous avons été chanceux d’avoir été soutenus quand nous en avions besoin, mais surtout, nous avons été chanceux d’avoir Marianne telle qu’elle est. Point barre. Je ne changerai rien de ce qu’elle est, car si elle était autrement ce ne serait plus notre Marianne. Tout ce qu’elle nous a appris sur la vie, et tout ce qu’elle nous a appris sur nous-mêmes n’a d’égal que l’amour qu’on lui porte.

On nous dit courageux d’en faire autant pour notre enfant. Mais se lever chaque matin et se défoncer pour elle, aller bien au-delà de ses propres limites pour la rendre heureuse et de lui donner la priorité sur tout le reste ce n’est pas du courage, c’est de l’amour, c’est être un papa, une maman, un parent.

Avoir un enfant avec une condition particulière nous trace un chemin que nous n’aurions pas pris autrement. Chemin qui nous fait connaître des personnes que nous n’aurions jamais rencontrées, et qui nous fait découvrir des lieux où nous ne serions jamais allés. De formidables rencontres sont issues de ce ‘détour’ inattendu de la vie, en particulier de rencontrer d’autres parents d’enfants ayant le même syndrome que Marianne.

On se sent étrangement apaisés quand on échange avec des gens qui vivent la même chose que nous. Tant de choses que l’on n’a pas à expliquer, à justifier, tant de choses que l’on n’a pas à dire, tant de choses que l’on sait déjà, tant de choses qu’on comprend dans nos regards complices.

C’est justement en échangeant avec un de ces parents que l’idée d’écrire ce texte m’est venue. Beaucoup de gens ressentent un certain malaise quand il est question d’aborder les différentes contraintes d’un enfant dit ‘’différent’’. Je vous cite un exemple; une maman d’une petite fille atteinte du même syndrome que Marianne expliquait à une de ses amies son inquiétude face au fait que son enfant n’allait peut-être pas marcher un jour, ce qui n’est pas gagné avec ce syndrome.
Elle a eu comme réponse : -‘’Ahhhhh!!! Le mien marche depuis qu’il a 10 mois, yé tout l’temps en train de courir partout, chu assez tannée de courir après !!!’’

Eille… de quoi tu te plains ?? As-tu écouté ce que tu viens de te faire dire ??

Une autre des multiples problématiques avec ce syndrome est au niveau de l’alimentation; les personnes qui en sont atteintes ne mangent très peu, pas assez, ou carrément pas, ce qui peut entraîner des conséquences graves comme l’hospitalisation, le gavage à vie, bref, rien de très réjouissant.
Une personne à qui j’ai déjà expliqué cette problématique m’a déjà répondu: -‘’Ahhhhhh!!! Attend, mais qu’il a 15 ans… y va manger l’frigidaire avec… le mien chu quasiment obligé de me battre avec… y mange comme un cochon !!!!

Et puis ? Il est en santé… en pleine croissance…c’est normal  !!...De quoi tu te plains ??

Un autre nom qu’on donne au syndrome Cornelia de Lange est le nanisme d’Amsterdam. Vous devinerez alors que les personnes atteintes sont en général très petites.
On se fait donc dire souvent le classique : -‘’Ahhhhh!!! Ma mère mesure 5 pieds moé…pis a faite sa vie pareil !!!’’

Ok, mais ta mère n’aurait pas voulu, peut-être, être un peu plus grande quand même ?…et ma fille elle ? Ne voudrait-elle pas être aussi grande que ses amis ? Que sa sœur ? Peut-être ?

Les gens ne le font pas par méchanceté, on a toute sorte de systèmes de défense pour éviter les malaises, dont de banaliser le quotidien des autres on se comparant. Je dois moi-même faire attention pour ne pas tomber dans le panneau, car pour être franc, il y a des parents qui vivent pire que nous et au centuple, et eux c’est vraiment du courage. Si vous avez un enfant ‘normal’ et en pleine santé, considérez-vous chanceux et appréciez ce formidable cadeau de la vie.

Et n’oubliez jamais que quand quelqu’un vous fait une confidence, en particulier quand il est question de son enfant, c’est que le niveau d’inquiétude qui le ronge a grandement besoin d’être extériorisé. Même si de l’extérieur il n’en parait rien, ce n’est que la pointe de l’iceberg. À l’intérieur, c’est un volcan prêt à exploser à tout moment. Alors si quelqu’un vous aborde un problème avec son enfant, prenez le temps d’écouter…des fois on veut juste se faire dire ; ‘’continuez votre bon travail, et ça va bien aller !