Le jour où je suis «renée»

Auteure invitée : Murielle Chevarie

Dialyse... un mot que j'avais déjà entendu quand j'étais en 3e ou 4e année. Parce qu'une matante d'une amie faisait ça elle, de la dialyse. J'me souviens qu'elle avait la face bouffie et supposément une grosse machine que j'avais jamais vue.
 
J'avais associé dialyse avec face bouffie et grosse machine. That's it! Loin de moi l'idée que j'en aurais besoin, assez tôt dans ma vie...
 
En 2008, quand j'ai eu le diagnostic d'une insuffisance rénale chronique, j'avais 25 ans. Il y avait 3 médecins dans le petit bureau et ils étaient assez surpris de voir une petite jeunesse comme moi avec cette maladie-là. C'est une maladie de vieux ça!  C'est sûrement ça qu'ils se disaient au fond. Mes reins faisaient encore la job, mais à 40%. Y a rien là. Les filtres étaient défectueux, mais pas si tant...
 
J'avais pas trop posé de questions ni fait aucune recherche là-dessus. J'avais même pensé, naïvement, que je pourrais guérir en prenant quelques pilules. Non mais tsé, une fille qui veut pas voir, elle voit pas. Après un an, j'ai été forcée d'arrêter de jouer à l'autruche et j'ai réalisé qu'on guérissait pas d'une insuffisance rénale... que ça pouvait juste empirer ou au mieux, se contrôler quek temps... Le quek temps a quand même duré presque 3 ans. Rendue là, ma maladie a changé de statut: insuffisance rénale terminale. Terminale. C'est épeurant pareil. Comme dans phase terminale. Mais moi, c'est pas mon système qui était en phase terminale; juste mes reins. Juste ça! Y a rien là! Je prenais la vie comme elle venait et j'étais très zen. Et il y avait une solution: la dialyse! Euréka!!
 
Avril 2011: je venais non pas de signer un pacte avec le diable, mais avec mon cycleur, la fameuse machine à dialyse. Après une semaine d'entraînement supervisé, j'étais autonome et prête pour utiliser le moyen miraculeux que la médecine avait mis au point. Je ne mourrais pas de mon insuffisance rénale terminale! Curieusement, pas de face bouffie n'est venue avec les traitements. Ben, un peu, quand la dialyse voulait pas travailler comme du monde... parce que d'une semaine à l'autre mon poids et mon surplus de liquide changeaient beaucoup. Et ma machine, ben elle était pas si grosse non plus, à bien y penser. Je commençais donc à mettre du vécu sur le fameux mot dialyse. Ça, c'était quand même un en attendant. En attendant de pouvoir être greffée. Ben oui, parce que la médecine a quelque chose de beau, ils cherchent toujours des solutions bien plus gagnantes et moins accaparantes...
 
Parce qu'on s'entend que la dialyse, de nuit, y avait rien de ben ben charmant et accommodant là-dedans. À part le fait que moi, comparé à d'autres dialysés, je pouvais le faire à la maison, il y avait quand même beaucoup beaucoup d'inconvénients. J'vous en ferai pas la liste; est longue en titi... Mais au moins, j'me disais que la dialyse faisait la job que mes reins n'étaient plus capables de faire. J'étais pas morte. Résilience, résilience... Non mais tsé, avoir vécu en Afrique, c'est clair que j'étais morte...
 
Donc, quelque temps après avoir commencé la dialyse, on m'a mis sur la liste d'attente pour la greffe rénale. J'étais optimiste et je savais bien que mon tour viendrait à moment donné. Trois ans d'attente en moyenne qu'ils m'avaient dit. Trois ans. Pas si pire. Dans toute une vie, c'est quoi 3 ans?! Je faisais confiance à l'avenir. Finalement, le téléphone chanceux ben, je l'ai jamais eu. En fait, j'ai pas eu besoin de l'avoir...
 
Parce qu'après ma mère et ma petite sœur qui avaient fait des démarches non concluantes pour pouvoir me donner un rein, c'est heureusement ma sœur aînée qui s'est décidée. Après m'avoir vu aller pendant 2 ans sur la dialyse, elle s'est dit que ça se pouvait pas de vivre comme ça. D'avoir toutes les restrictions impossibles que la dialyse imposait, elle en pouvait plus de voir ça. Elle espérait pouvoir me rendre ma qualité de vie. Après un an de tests, de rendez-vous et d'analyses du chirurgien et du néphrologue, on a eu le go en septembre 2013!! C'était Noël avant le temps!
 
L'opération était prévue le jour du Souvenir... On va s'en souvenir, parce que ça s'est pas fait là pantoute! Checkez ben ça, ça c'est passé presque comme dans un film (dramatique!): Ma sœur était à l'aéroport, elle s'en allait prendre l'avion. Elle partait des Îles-de-la-Madeleine! Moi j'étais partie la veille de Sainte-Anne-des-Monts. J'étais à Québec. Dans le bureau du néphrologue. On a cancellé ça au téléphone, 3-4 minutes avant l'embarquement. « Tu prends pas l'avion, je serai pas greffée la semaine prochaine. » Ma pression était ce qu'on appelle par chez nous à bloc: 180/120... ça vous dit-tu quelque chose?? J'avais 10-15 livres de surcharge liquidienne en trop. Mes jambes étaient grosses comme des tuyaux de poêle. Sans farce, j'étais en chaise roulante, j'avais de la misère à marcher. C'était pas chic!Toutes les conditions qui disent « No way, pas question de vous opérer Mme Chevarie...» Déception sur toute la ligne...
 
Patience et repos forcé ont été mes amis pendant quelques mois... La greffe a finalement été faite le 10 février 2014. « Tout a été comme dans les livres! » Paroles du chirurgien qui a prélevé le rein de ma sœur pour me le greffer. DÉLIVRANCE!
Je ne pensais pas que je pourrais être aussi heureuse de faire pipi un jour! C'est banal, mais ça, c'est une des mille et une petites victoires vécues suite à ma greffe.
 
Après presque 3 ans de dialyse, ma sœur m'a donné une partie d'elle-même pour me permettre de revenir à une vie normale. Une vie sans la fameuse dialyse. Une VIE! Point. Suite à ma greffe, j'ai témoigné devant des « bébés médecins » ( référence à Au secours de Béatrice) et du personnel hospitalier, pour leur prouver que le don d'organes, ça redonne la vie. Je disais que je pouvais maintenant VIVRE en lettres majuscules. Je braillais à chaque fois que je racontais mon parcours. Depuis ce temps-là, je suis renée. Le 10 février c'est ma 2e date de fête. Grâce à ma sœur qui a fait un don plus grand que grand, je peux revivre. Après 4 ans, je peux vous dire que c'est encore le cas. Aucun épisode plate ne m'est arrivé depuis, tout est sous contrôle. Amen! (Je touche du bois!)
 
Moi, j'ai été chanceuse. J'avais quelqu'un qui voulait bien faire cette démarche dans ma famille. Sinon, j'attendrais peut-être encore le téléphone chanceux. Peut-être. Ceux qui n’ont pas cette chance-là, ils sont sur une liste.
 
Et sur la liste, il y en a une méchante gang. En 2013, on était au-dessus de 1000!  Pas juste pour un rein, pour toutes sortes d'organes. J'étais dans les statistiques moi aussi. 1000 personnes avec des moyens tous différents de survivre en attendant. La liste diminue, fort heureusement, mais elle est encore longue... En 2017, ils étaient 786. 786 personnes de partout au Québec, à attendre LE téléphone chanceux. Plus que la moitié attendent aussi un rein comme moi j'attendais. 9 personnes attendent une greffe en Gaspésie et aux Îles. C'est peut-être votre voisin pis que vous l'savez pas...

En 2017, environ 50 personnes sont décédées en attendant. 50 vies perdues qui n'ont pas eu la chance que j'ai eue. Parce que des donneurs vivants, c'est correct pour un rein... mais un cœur ou un poumon, c'est une autre histoire!! Une bonne partie de ceux dans l'attente ne peut malheureusement se fier que sur les gens qui signent leur carte pour qu'à leur décès, on puisse prélever les organes sauveurs. En 2017, 182 donneurs ont donné 597 organes. 597 personnes ont réussi à avoir une 2e vie! Des statistiques plutôt heureuses. Et tout ça, c'est au Québec! Oui, oui!!
 
Sauf que... Savez-vous que 37% des familles de ceux qui ont signé leur carte refusent d'adhérer à cette volonté? 37%. C'est plus que 1 personne sur 3. C'est beaucoup. Beaucoup trop.
 
Savez-vous pourquoi ça peut arriver? Parce que c'est la famille qui a le dernier mot. Ben oui. C'est malheureux, mais c'est ça.
 
Ça fait que 1, si c'est pas déjà signé, signez-là votre carte soleil. (Selon moi, ça devrait être obligatoire, mais ça, c'est un autre débat... ) Si vous avez déjà décidé de la signer, BRAVO!! Mais votre 2e mission: PARLEZ à votre famille pour que votre décision soit respectée. Ça sauvera peut-être le petit bonhomme qui attend depuis un an à Matane ou une belle cocotte de Maria... Parce que, sachez que sur la liste, les enfants sont en priorité et qu'on peut aussi greffer un organe d'adulte à un enfant... C'est beau la science, hein?
 
Vous pourrez vraiment faire la différence dans la vie de quelqu'un... Je vous le garantis.
 
Et si jamais vous ou quelqu'un autour vivez la maladie et que vous voulez en connaître un peu plus sur l'insuffisance rénale et/ou les tenants et aboutissants de la dialyse, n'hésitez pas à me contacter! Ce n'est pas un processus évident... J'ai été aidée, ça fait que si je peux en aider d'autres...
 
Sur ce, bonne santé tout le monde!!
 
Murielle Chevarie, ex-dialysée, greffée et maintenant top shape!!

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