Un enfant différent... et après? Ne le sont-ils pas tous?

Auteur : Dominick Briand

C’est avec grand plaisir que je me joins à l’équipe de MAMA Gaspésie à titre de collaborateur. Ce qui m’a interpellé dans ce nouveau défi est d’avoir à vous parler de ce qui me tiens le plus à cœur, ma famille. Fier papa de 2 jeunes enfants de 4 et 2 ans…et bientôt un 3ième en juin, il me fera plaisir de vous laisser entrer dans mon univers à travers mes textes. Mais tout d’abord, et d’entrée de jeu, ma première collaboration en sera une de présentation dans laquelle vous pourrez lire la suite d’évènements rocambolesques qui m’ont amené à avoir ma famille…un peu sur le tard…avec son lot de surprises. Bonne lecture !

Des enfants, je n’en voulais pas….

Mais comprenez-moi bien, pas que je ne les aimais pas, mais ce n’étais pas pour moi. Je laissais ça aux autres. Mes grands frères m’ont assez rapidement fait devenir mononcle et ce rôle me suffisait. J’étais donc ce mononcle cool, musicien aux cheveux très longs, aux nombreux tatouages, qui donnait des permissions scandaleuses, le maître des fins de soirées bien arrosées, les veillées roulées serrées qui auraient fait la fierté de Justin Trudeau… Bref, dans mon univers de musicien, je ne trouvais pas de place à la paternité. Célibataire endurci, vieux garçon assumé, la vie était belle et je n’en demandais pas plus. J’allais vivre ma vie comme je l’avais toujours imaginé, au jour le jour, devenant un vieux de la vieille qui connaîtrait tous les rouages du milieu saugrenu de la musique.

Puis mon téléphone cellulaire a sonné.

Je réponds à une voix féminine qui m’explique un peu nerveusement qu’un ami à moi lui a donné mon numéro, car elle se cherchait un endroit pour enregistrer ses chansons. Je suis en plein test de son avec un de mes bands, cet appel là me «dérange», mais par politesse je l’invite à en discuter plus tard et nous convenons d’un rendez-vous. Elle me dit s’appeler Catherine, alors de retour à la maison je la Facebook pour voir à qui j’ai affaire… «Oh! Ok…ouin…pas mal cute !».

Notre première rencontre fait son effet. Nous commençons à nous fréquenter assez rapidement, malgré le fait que je sois 13 ans plus vieux qu’elle (jour pour jour, on a la même date de fête; un détail qui la dérange beaucoup plus que moi). Elle avait 24 ans et j’en avais 37…faut la comprendre. Petit-à-petit, on apprend à se connaître et ce décalage ne devient qu’un chiffre. Ayant comme passion commune la musique, nos premiers mois de fréquentation sont intenses et prometteurs et Catherine veut rapidement passer à un autre niveau….

Des enfants elle… elle en voulait !

Voilà qu’après à peine 4 mois de fréquentation, LE sujet se retrouve au cœur de nos discussions. Je n’ai pas le choix, si je veux rester avec elle, je dois embarquer dans le bateau. Moi, avoir un enfant, vieux garçon que j’étais, aussi utile et actif dans une maison qu’un costume de bain au mois de janvier. Elle, dans la fleur de l’âge, organisée et ordonnée, qui peut me parler de nos rapports d’impôts deux minutes après que le cadran sonne le matin; des ajustements étaient à prévoir.

Mais bon, voilà, on se lance, et on fait…disons…ce qu’on a à faire, en se croisant les doigts pour que «ça pogne». Et je me souviendrai toujours de quand «ça a pogné». À l’époque je donnais des cours de musique à Gaspé. Donc, je devais me taper 2h30 de route pour revenir à la maison ce soir-là. J’ai dit à Catherine toute la journée de ne pas trop abuser des appels et/ou textos, car je n’ai plus beaucoup de batterie et je n’ai pas mon chargeur. Sur le chemin du retour mon téléphone sonne. Je réponds et j’entends «JE SUIS ENCEINTE !!!!!!» CLICK ! … toute ferme…mon cellulaire est mort…la batterie est à zéro. Aussitôt l’annonce, je suis coupé de tout lien avec Catherine. Je reste bouche-bée avec le téléphone dans les mains…Je suis seul sur la route. Je suis seul au monde… Je suis seul dans l’univers. Ça y’est … Je ne peux plus revenir en arrière.
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Commence alors un nouveau chapitre pour moi. Une grossesse parfaite, sans histoire. Un accouchement parfait, sans histoire... et arriva mon fils Emerick.

Voir naître son enfant c’est comme se voir naître soi-même, car ce qu’on est avant n’est plus et ce qu’on devient est beaucoup plus que ce qu’on pourrait s’imaginer. Alors voilà c’est toi ça, c’est toi qu’on attendait tout ce temps-là, de drôles de pleurs saccadés, de très grandes mains pour un bébé naissant, les yeux tout collés; c’est toi donc. Je me sens comme si je rencontrais un étranger. Je ne sais pas c’est qui et j’ai tout à savoir de lui. «Salut petit bonhomme!»

Puis on m’explique qu’en attendant qu’on « prépare » Catherine, le bébé doit faire du « peau-à-peau » avec papa… Papa, c’est moi ça! Quoi? Me foutre en bedaine ici là? Êtes-vous sérieux? Mais il est tout gommant. Lavez-le un peu non? Bref, que de commentaires stupides que je me garde bien de me dire que dans ma tête, car de l’extérieur je fais comme si c’étais mon 15ième ! Et puis on me l’amène enfin. L’infirmière le dépose sur ma poitrine et tout s’arrête… je ne sais pas ce qui se passe, mais je comprends tout… aussitôt je le sens se détendre… les pleurs cessent, et je suis convaincu qu’il se dit «ahhhh…enfin je suis sur papa ». Nous restons ainsi durant une heure, sa première heure (comme le placenta refuse de sortir, c’est un peu long pour la suite des choses avec Catherine). Alors moi et Emerick sommes soudés l’un à l’autre. Peut-être était-ce un signe, car c’est toujours le cas aujour’hui. Ma relation avec mon fils est plus que fusionnelle… Je suis tout pour lui. Il est tout pour moi. J’ai très vite compris que j’allais être un bon papa, que j’aimais être un bon papa, et qu’au plus profond de moi j’avais toujours voulu être un papa. Ce jour-là je suis beaucoup plus qu’un papa. Je suis un roi….et j’ai mon royaume dans mes bras.

Emerick a tout du petit garçon parfait. Enjoué, aimable, poli, espiègle et beau comme un cœur. Il est notre fierté. J’ai été surpris de voir avec quelle facilité notre adaptation s’est fait. Devenir parent est ce qu’il y a de plus naturel et on s’en rend compte rapidement, c’est comme si nos petits avaient toujours été là.

Les mois passent avec Emerick et le désir d’agrandir la famille se fait sentir. Alors encore une fois, on s’y met (sans faire de jeux de mots).

Cette fois pas de batterie de cellulaire morte, pas de scénario farfelu, Catherine tombe rapidement enceinte. Et une autre aventure commence. Les rendez-vous de suivi à l’hôpital, le RQAP, les vêtements de maternité, les discussions pour le choix de prénom. Bref, la routine de grossesse s’installe. Dans les corridors à l’hôpital pour nos rendez-vous de suivi, je joue au «vétéran de la paternité ». Les bébés, moi je connais ça…tassez-vous…j’en ai déjà un ! Voyant les jeunes couple nerveux qui, de toute évidence, attendent leur premier, je les regarde avec une attitude de Joe connaissant en me disant: « Écoutez les jeunes! Ça va bin aller…j’connais ça moi »! Je joue presque du coude en entrant tellement que je sens que l’hôpital au complet m’appartient !

On regarde l’échographie avec admiration, voyant notre petite crevette avec déjà beaucoup d’amour. Notre belle petite crevette... en fait… notre trop petite crevette... Il y a un problème. Mon cœur s’arrête…tout ce que j’étais jusque là s’arrête… C’est le jour 1 de ce qui allait être l’expérience la plus bouleversante de ma vie. J’aurai probablement un enfant différent.

C’est d’abord la grosseur de sa tête qui allume une petite lumière rouge à notre gynéco. Beaucoup trop petite…ce n’est pas normal. On nous envoie au CHUL à Québec pour des IRM, pour rencontrer des généticiens, on nous dresse un portrait des scénarios possibles tous plus effrayants les uns que les autres. Notre enfant sera peut-être dans un état végétatif, aura peut-être des malformations, devra peut-être être placé, on nous suggère une interruption volontaire de grossesse dépendamment des résultats des IRM…Tout se bouscule dans nos têtes… Pour la première fois de ma vie…moi qui a toujours été libre, d’un calme olympien, sans jamais paniquer pour quoi que ce soit… pour la première fois de ma vie… je n’ai aucun contrôle… Je suis assommé. Je dois rester fort, Catherine à côté de moi est complètement terrifiée, elle doit pouvoir s’accrocher à quelque chose pour ne pas sombrer, et je serai cette bouée, cet appui sur lequel elle allait se tenir pour rester debout avec moi.

Les résultats des IRM ne semblent rien confirmer, ni pour nous apeurer ni pour nous rassurer. Si on décide de continuer la grossesse, on aura la surprise à l’accouchement et on devra vivre avec. On fait confiance à la vie et à notre petite puce qui se bat très fort dans le ventre de Catherine. On va de l’avant. On nous donne rendez-vous le 5 décembre au CHUL pour une césarienne. Départ pour Québec le 4. En arrivant à notre rendez-vous, on nous apprend qu’ils vont procéder le jour même. Le 5 décembre sera donc sa date d’anniversaire, prévue pour 20h le soir, la journée est interminable.

Arrive enfin l’heure fatidique. Marianne est parmi nous ! Tout de suite après la césarienne on vient me chercher pour la voir. Soupir de soulagement, elle semble normale, elle a tous ses morceaux, elle pleure avec force, c’est un beau petit bébé… Mais un très petit bébé. La suite des choses est un tourbillon dans lequel on est aspiré contre notre gré. « Garochés » d’un bord pis de l’autre, chacun y met son grain de sel. Spécialiste de ci, spécialiste de ça, Marianne devient presque un projet d’étude. On ne nous explique à peu près rien. On sera au CHUL 10 jours, jusqu’à ce que je coince le doc dans un coin pour lui faire comprendre à la gaspésienne;
« Écoute moi bin chose…prend tes ost*** de diplômes sur ton mur et signe le papier qu’il faut pour nous laisser partir d’ici avec notre enfant ».

Il comprend. Je ne suis pas fier de ma démarche…je ne m’en vante pas…mais ce fut efficace !

Il passe avec nous une espèce de deal: « Laissez-moi faire un dernier test génétique et je vous laisse partir ».
Bien que je sois excédé de les voir piquer sans cesse un peu partout notre petite fille sans rien nous expliquer, j’accepte. On part le 15 décembre, Marianne passera quelques jours à Maria, elle sera de justesse avec nous à la maison pour son premier Noël. Comme elle est gavée, son tube naso-gastrique collé au visage donne l’effet qu’elle est très malade. On ne s’y habituera jamais le temps que ça durera.

Après les fêtes, nous sommes conviés au CLSC, la pédiatre a reçu le résultat du fameux test génétique. On s’installe dans le bureau, moi avec la petite dans les bras, Catherine à côté de moi.

La doc nous dit « Nous avons reçu les résultats, et votre fille est atteinte du syndrome Cornelia de Lange »
(silence)

Dans toute ma naïveté je m’attends à ce qu’elle me dit « C’est pas grave, on va lui donner un médicament et tout sera beau »… mais le simple mot qu’elle ajoute fait partir le plancher sous mes pieds….Elle nous dit…
‘’Désolée’’

Là… là je comprends… ok… ma petite fille à quelque chose… et la médecine n’y peut rien… tout se confirme… j’ai un enfant qui sera différent… je ne sais pas encore ce que ça implique… mais je comprends… c’est la fin du monde… Catherine, en pleurs, discute avec la docteure... Je n’entends pas ce qu’elles se disent…c’est comme si elles étaient au bout d’un long tunnel…je n’entends qu’un écho vague… je m’enfonce de plus en plus dans le fauteuil… je suis pétrifié.

Sur le chemin du retour… Sans un mot dans l’auto… je rentre en vitesse dans la maison avec une seule idée en tête… Mon IPad ! Je tape ces mots pour la première fois…des mots que j’allais répéter des milliers de fois après.

« CORNELIA DE LANGE » enter

Les images que je vois me scient en 2...le genre de moment où on cesse d’être un enfant pour devenir un homme. Faites l’exercice de taper ces mots sur google et regardez dans « image ». Ensuite, imaginez votre réaction. Je pleure sans arrêt durant 48 heures.

Au bout de 2 jours je me dis « C’est assez ! » C’est notre petite fille et elle est comme elle est, elle mérite malgré tout autant d’amour que nous en avons à lui donner. Il s’en suivra une saga pour ses suivis de traitements autant au CLSC qu’au centre de réadaptation. Comme son syndrome est rare, et que les services en région pour ce genre de situation sont, disons, plutôt limités, on se relance la balle pour un peu se « débarrasser » de son cas. On doit même faire une sortie dans les médias pour faire bouger les choses. C’est là que j’ai vu que vivre en Gaspésie a ses avantages. La proximité des gens rend les relations tellement plus humaines. Un soir, nous nous disons que ça n’a pas d’allure et qu’on doit agir. Je décide de facebooker des connaissances qui travaillent dans le domaine journalistique, je leur explique notre situation, espérant un retour dans les prochains jours et je ferme l’ordinateur … il est 22h… Je pars me coucher.

Je me lève vers 7h30 le lendemain matin… ils m’ont TOUS répondu… le matin même, 12 heures après avoir écrit mon message sur Facebook, les caméras de Radio-Canada débarquent dans notre cuisine. La machine est partie. En 48 heures notre cas est réglé. Marianne sera reçue au centre de réadaptation.

À partir de là, Marianne est devenue Super-Marianne. Elle a déjoué tous les pronostics. Brisant barrière après barrière, chaque étape nous donnait confiance en l’avenir. C’est une battante. À chaque nouvelle victoire, son syndrome devient de moins en moins menaçant. Et dernièrement, la consécration: son évaluation de 2 ans est sans équivoque, bien que très petite, elle n’a aucun retard et se développe comme un enfant tout à fait normal. Marianne a gagné. Notre championne, notre fierté, notre petite fille est plus forte que son syndrome. Elle n’est pas sortie du bois, elle aura encore beaucoup de défis à surmonter, mais la force et la volonté qu’elle démontre nous donnent la certitude qu’elle saura les relever.

Des enfants je n’en voulais pas…mais c’était sans savoir ce que c’est que d’en avoir… Aujourd’hui mes enfants sont toute ma vie… et j’en attends un 3ième en juin… la grossesse va bien… je n’oublierai pas de charger mon cellulaire !

Voici une chanson que j’ai composée pour le combat de Marianne contre son syndrome, et une autre chanson que j’ai composé par amour pour mes 2 enfants, créant une histoire d’amour avec un personnage fictif appelé Emma, pour Emerick et Marianne ! Bonne écoute, merci pour la lecture.

Pour écouter la seconde chanson, cliquez ici!